À propos de ce site
Après avoir reçu le diagnostic du syndrome de Chung-Jansen, les patients ou leurs parents/soignants se posent souvent des questions telles que « que faisons-nous maintenant ? » et « à quoi ressemblera l’avenir ? ».
Ce site web a été créé pour soutenir les familles et les proches des personnes atteintes d’un trouble lié au PHIP . Il vise à fournir des informations précises et actualisées sur ce syndrome et à indiquer aux patients, à leurs parents ou à leurs aidants les personnes à qui s’adresser pour toute question ou pour obtenir des soins. Ce site web vise également à fournir des conseils sur les solutions pour gérer d’éventuels problèmes de santé et/ou de comportement.
Au cours des deux dernières années, le nombre de personnes diagnostiquées avec ce syndrome a dépassé les 900 dans le monde. Ce nombre continuera d’augmenter à mesure que davantage de personnes seront testées.
De nombreux patients ou leurs parents/aidants ont rejoint le groupe Facebook international PHIP Kids (syndrome de Chung Jansen). Au sein de ce groupe, patients et/ou parents/aidants partagent informations et expériences, et s’entraident pour faire face aux difficultés du quotidien.
l existe désormais également plusieurs groupes Facebook en Europe., qui ont les mêmes objectifs (unir les parents ou les personnes atteintes du syndrome) mais qui se concentrent principalement sur ce qui se passe dans ces pays.
PHIP Kids est en communication constante avec le laboratoire de la généticienne Dr Wendy Chung du Columbia University Medical Center à New York, où des recherches sont en cours sur les variations génétiques du PHIP .
La découverte et le dépistage du syndrome étant encore relativement récents, il reste encore beaucoup à apprendre sur son mécanisme, son contenu et ses causes. Il est donc souhaitable qu’outre les recherches menées aux États-Unis, des recherches complémentaires soient également menées en Europe.
Pour plus d’informations sur le syndrome ou sur ce site Web, veuillez contacter info@chungjansensyndrome.eu
Vous êtes invités à partager toute information sur le syndrome qui peut être utile, comme les projets (de recherche) dans lesquels PHIP est impliqué.