Histoires
Diana à propos de sa fille Natalya
Natalya Rose est née le 10 avril 2009. On nous a diagnostiqué un trouble lié au PHIP (syndrome de Chung-Jansen) il y a quelques années seulement. Natalya a lutté toute sa vie contre divers problèmes psychologiques et physiques.
Christy à propos de sa fille Eleonor
Christy Leiter parle et écrit sur sa fille Eleonor qui a le syndrome de Chung-Jansen sur son compte Instagram and sa chaîne YouTube
Vous pouvez lire l’histoire d’Eleonor sur https://www.lovewhatmatters.com/
Jordan à propos de lui-même
Jordan Smelley est atteint du syndrome de Chung-Jansen et utilise ses expériences de vie pour aider les autres en tant que pair-aidant.
Sandra à propos de son fils Joshua
Joshua a maintenant 14 ans et on lui a diagnostiqué le syndrome de Chung-Jansen. Il est adopté et nous sommes en contact étroit avec ses parents biologiques. Sa mère est également atteinte du même syndrome.