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Histoires

Christy à propos de sa fille Eleonor

Christy Leiter parle et écrit sur sa fille Eleonor qui a le syndrome de Chung-Jansen sur son compte Instagram and sa chaîne YouTube

Vous pouvez lire l’histoire d’Eleonor sur https://www.lovewhatmatters.com/

Chung-Jansen Syndrome

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Histoires

Diana à propos de sa fille Natalya

Natalya Rose est née le 10 avril 2009. On nous a diagnostiqué un trouble lié au PHIP (syndrome de Chung-Jansen) il y a quelques années seulement. Natalya a lutté toute sa vie contre divers problèmes psychologiques et physiques.

Jordan à propos de lui-même

Jordan Smelley est atteint du syndrome de Chung-Jansen et utilise ses expériences de vie pour aider les autres en tant que pair-aidant.

Sandra à propos de son fils Joshua

Joshua a maintenant 14 ans et on lui a diagnostiqué le syndrome de Chung-Jansen. Il est adopté et nous sommes en contact étroit avec ses parents biologiques. Sa mère est également atteinte du même syndrome.

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simonssearchlight.org

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sparkforautism.org

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davidsusman.com

Links

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omin.org

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orpha.net

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rarechromo.org

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stichtingcjs.nl

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chung-jansen.org

YouTube

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Courte vidéo sur le syndrome de Chung-Jansen (EN)

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PHIP Family Meeting 2024

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PHIP Family Meeting 2022

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PHIP Family Meeting 2018

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Living With Chung-Jansen Syndrome

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Joyce Sonneveld

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