Diana à propos de sa fille Natalya
Natalya Rose est née le 10 avril 2009. On nous a diagnostiqué un trouble lié au PHIP (syndrome de Chung-Jansen) il y a quelques années seulement. Natalya a lutté toute sa vie contre divers problèmes psychologiques et physiques, tels que :
- retard de développement
- déficience cognitive
- manque de contrôle des impulsions (TDAH)
- TSA
- problèmes de traitement sensoriel
- anxiété (trouble d’anxiété généralisée, ESPT)
- problèmes de comportement extrêmes (y compris le mensonge pathologique, la suralimentation compulsive et l’automutilation ou la violence envers les autres)
- déficience visuelle
- hypotonie
- problèmes urinaires
- eczéma/allergies alimentaires
Lorsqu’on observe Natalya, on ne remarque pas immédiatement de handicap. C’est ce qui rend cette maladie rare si complexe. Cependant, ses comportements violents ont augmenté au fil des ans, créant un effet domino de problèmes supplémentaires.
Elle bénéficie désormais d’une équipe de médecins à Nemours, composée de plusieurs thérapeutes qui l’accompagnent plus de 40 heures par semaine et de professeurs exceptionnels qui l’aident à progresser à l’école. Bien qu’il ait fallu des années pour construire notre réseau, son impact a été incroyable.
Trouver les bons systèmes de soutien et de défense des droits est essentiel. C’est un combat quotidien, d’heure en heure, de minute en minute, mais il est important de toujours voir le bon côté des choses.
Natalya a un grand cœur. Elle aime aider et prendre soin des autres. Elle apprécie également tout ce qui touche à l’art et à la musique. Ne pas savoir de quoi l’avenir sera fait est inquiétant, mais savoir qu’elle défend ses intérêts est pour nous le plus important !