Sobre este pagina web

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Después de recibir el diagnóstico del síndrome de Chung-Jansen, los pacientes o sus padres/cuidadores a menudo se quedan con preguntas como «¿qué hacemos ahora?» y «¿cómo será el futuro?».

Este sitio web fue creado para brindar apoyo a las familias y seres queridos de personas afectadas por un trastorno relacionado con PHIP. Su objetivo es brindar información específica y actualizada sobre qué es el síndrome y dónde pueden acudir los pacientes o sus padres/cuidadores cuando tengan preguntas sobre el síndrome o deseen recibir atención (de salud). Este sitio web también intenta dar una idea de las formas de tratar posibles problemas de salud y/o comportamiento.

En los últimos dos años, el número de personas diagnosticadas con el síndrome ha aumentado a más de 400 en todo el mundo. Este número seguirá creciendo a medida que más personas se hagan la prueba.

Muchos pacientes o sus padres/cuidadores se han unido al grupo internacional de Facebook PHIP PHIP Kids (síndrome de Chung Jansen). Dentro del grupo, los pacientes y/o sus padres/cuidadores comparten información y experiencias entre ellos y brindan apoyo para enfrentar los desafíos diarios.

También hay un grupo de Facebook holandés y alemán que tienen los mismos objetivos (unir a padres o personas con el síndrome) pero con el enfoque principal en lo que está sucediendo en esos países.

PHIP Kids está en comunicación constante con el laboratorio de la genetista Dra. Wendy Chung en el Centro Médico de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York, donde se realizan investigaciones en curso sobre las variaciones del gen PHIP.

Debido a que el descubrimiento y las pruebas para el síndrome aún son bastante nuevos, hay mucho que aprender sobre el cómo, el qué y el por qué del síndrome. Por lo tanto, es deseable que además de la investigación en los Estados Unidos, también se realicen más investigaciones aquí en los Países Bajos o Europa.

Para obtener información adicional sobre el síndrome o este sitio web, póngase en contacto con info@chungjansensyndrome.eu

Le invitamos a compartir cualquier información sobre el síndrome que pueda ser útil, como los proyectos (de investigación) en los que participa PHIP