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Ahora que las anomalías genéticas asociadas con el síndrome de Chung-Jansen se conocen desde hace algunos años, PHIP aparece en más estudios. Sin embargo, aún queda mucho por aclarar sobre el impacto de las diversas anomalías que el gen general en la salud (psicológicas). Existe una creciente necesidad de ayuda multidisciplinar para los pacientes con el síndrome. Debido a que no existe un centro especializado o una clínica propia, los pacientes dependen de la ayuda de diferentes especialistas.
Ahora que las anomalías genéticas asociadas con el síndrome de Chung-Jansen se conocen desde hace algunos años, PHIP aparece en más estudios. Sin embargo, aún queda mucho por aclarar sobre el impacto de las diversas anomalías que el gen general en la salud (psicológicas). Existe una creciente necesidad de ayuda multidisciplinar para los pacientes con el síndrome. Debido a que no existe un centro especializado o una clínica propia, los pacientes dependen de la ayuda de diferentes especialistas.
23-25 juli Boston: Chung-Jansen Syndrome Family & Scientific Conference
Folleto para Familias
El folleto puede descargarse aquí.
PHIP Family Meeting November 2024 Video
El 2 de noviembre se llevó a cabo otra reunión online de la Familia PHIP en la que participó el Dr. Wendy Chung analizó los fenotipos del grupo de investigación actual y los diversos proyectos de investigación en los que PHIP es fundamental. Convoca a padres/tutores y adultos con el síndrome a participar en los proyectos de investigación.
Puede hacer clic en el enlace para ver el video de la reunión familiar en YouTube.
Reunión anual de la familia PHIP Video
Recientemente, el equipo del Dr. Wendy Chung publicó un artículo con los últimos conocimientos del estudio de Historia Natural.
El número de participantes en el estudio está aumentando y con él el conocimiento de los fenotipos de las personas con el síndrome.
Estos resultados también se presentaron en la reunión anual de la familia PHIP.
Las características de 23 individuos con síndrome de Chung-Jansen
Recientemente se publicó un artículo que describe las características de 23 personas con síndrome de Chung-Jansen comparando los rasgos faciales con los de otros dos síndromes.
Puede hacer clic en el enlace para ver el artículo completo en formato PDF.
Logotipo oficial de Chung-Jansen
Presentamos el logo internacional oficial del síndrome de Chung-Jansen, creado por uno de los padres de un niño con síndrome de Chung-Jansen.
«Este logo representa fuerza en su audacia. Representa que nuestra gente con CJS alcanzará las estrellas con el apoyo de quienes los rodean. La hélice del ADN en el corazón dice que son amados y pueden amarse a sí mismos y a sus diferencias».
Reunion de Familias PHIP 2022
Puede hacer clic en el enlace para ver el video completo de la reunión familiar en YouTube.
Reunion Familiar PHIP 2021
Para obtener información detallada sobre este estudio, visite la página de Investigación
