Testimonios
Natalya Rose nació el 10 de abril de 2009. Recibimos el diagnóstico de trastorno relacionado con PHIP / síndrome de Chung-Jansen hace solo unos años. Natalya ha luchado toda su vida con diferentes tipos de problemas psicológicos y físicos, tales como:
- retraso en el desarrollo
- discapacidad cognitiva
- falta de control de los impulsos (TDAH)
- TEA
- problemas de procesamiento sensorial
- ansiedad (trastorno de ansiedad generalizada, PTSD)
- problemas extremos de comportamiento (incluyendo mentiras patológicas, comer en exceso compulsivamente y autolesionarse o hacia otros)
- discapacidad visual
- hipotonía
- problemas urinarios
- eccema/alergias alimentarias
Cuando miras a Natalya, inicialmente no notas una discapacidad. Eso es lo que hace que este raro trastorno sea bastante complejo. Sin embargo, sus comportamientos violentos han aumentado a lo largo de los años, creando un efecto dominó de problemas adicionales.
Ahora tiene un equipo de doctores en Nemours, múltiples terapeutas que la ayudan más de 40 horas a la semana y maestros increíbles que la ayudan a progresar en la escuela. Si bien se necesitaron años para construir nuestro soporte, ha sido increíblemente impactante.
Encontrar los sistemas de apoyo adecuados y delegar es esencial. Esta es una lucha día a día, hora a hora, minuto a minuto, sin embargo, encontrar los aspectos positivos es necesario.
Natalya tiene un gran corazón. Le encanta ayudar y cuidar a los demás. También le encanta todo lo relacionado con el arte y la música. No saber cómo será su futuro da miedo, ¡pero saber que se defiende por sí misma es música para nuestros oidos!