een ervaringsverhaal

Linda (42) heeft het Chung-Jansen syndroom

Ik ben Linda , 42 jaar oud.

Ik weet nu ongeveer 5 jaar dat ik het PHIP syndroom heb. Toen ik deze diagnose kreeg vielen de puzzelstukjes voor mij wel op zijn plaats.

Waar ik in mijn leven vooral tegenaan ben gelopen is een hoop onbegrip, Het was wel duidelijk dat ik iets mankeerde maar wat precies dat bleef altijd een vraagteken. Ik werd bestempeld als een lui iemand die niet wilde en de kantjes ervanaf liep.

Hoe ouder ik werd hoe meer ik dacht dat er iets moest zijn waardoor het mij steeds niet lukte om op een normale manier te functioneren. De artsen dachten dat ik een verstandelijke beperking had door zuurstofgebrek bij de geboorte, maar ik dacht zelf dat er iets meer aan de hand was.

Rond mijn 30ste ben ik getest op en gediagnosticeerd met ADD. Daar krijg ik nu medicatie voor en dat helpt.

Nog steeds loop ik tegen een hoop onbegrip aan omdat er nog maar zo weinig bekend is over het syndroom en veel mensen je overschatten (omdat ik mondeling wel sterk ben). Hierdoor loop ik vaak tegen muren op wat betreft hulpverlening. Iets wat ik zeker wel nodig heb.

De dagelijkse dingen waar ik het meest tegenaan loop zijn:

  • Ik kan geen normale baan aan ik heb altijd hulp nodig. (daardoor ben ik 100% afgekeurd);
  • Ik zie heel vaak als een berg tegen dingen op;
  • Kan mij moeilijk concentreren;
  • Ben vaak moe waardoor ik veel slaap nodig hebt;
  • Heb begeleiding nodig om orde in mijn leven / dagritme te houden;
  • Verder heb ik veel moeite met plannen en organiseren van de dingen;
  • Heb weinig vrienden omdat het voor mij moeilijk is om contacten te onderhouden.

Mijn lichamelijke klachten zijn zwakke spieren, last van mijn darmen, last van mijn ogen die snel achteruit gaan en verder zwaar / dik postuur. Maar wat ik het allerergste vind van alles is de depressie waar ik al heel mijn leven last van heb. Dit wordt voornamelijk veroorzaakt door overvraging en te weinig ondersteuning.