Over deze site

Na het stellen van de diagnose is er voor de ouders van het kind of de volwassene vaak nog veel onduidelijk en onzeker over het ‘ Hoe nu verder?’ en ‘Hoe gaat de toekomst eruit zien?’

Deze website probeert zo veel mogelijk concrete, up to date, informatie te geven over het Chung -Jansen syndroom. Niet alleen over wat het syndroom inhoudt maar ook over waar men terecht kan met vragen over het syndroom of waar men terecht kan voor ondersteuning. Ook probeert deze website inzichten te geven over het omgaan met de problematiek van het syndroom.

In een periode van ongeveer twee jaar is de groep mensen met het syndroom gegroeid van een handjevol naar inmiddels meer dan 100 ter wereld. Bijna dagelijks komen er nog mensen bij.

De meeste patiënten of hun ouders zijn verenigd in de internationale facebookgroep PHIP Kids (Chung Jansen syndrome) Deze facebookgroep staat in nauw contact met het lab van Dr. Chung in Amerika, waar onderzoek wordt gedaan naar het syndroom. In deze groep worden informatie en ervaringen met elkaar gedeeld en hebben veel mensen steun aan elkaar in de dagelijkse omgang met de uitdagingen van het syndroom.

Voor Nederland is er ook een aparte Facebookgroep opgericht, bedoeld voor het uitwisselen van informatie over Nederlandse aangelegenheden betreffende het syndroom.

Omdat het syndroom nog zo jong is is er nog een hoop te ontdekken over het hoe, wat en waarom van het syndroom. Daarom is het wenselijk dat er naast het onderzoek in Amerika ook hier in Nederland of Europa verder onderzoek gedaan wordt. Hiervoor moet voldoende draagvlak zijn en door middel van deze website proberen we dat te creëren.