Agenda

Online of Live Evenementen
Op deze pagina worden alle relevante online of live evenementen vermeld die bijgewoond kunnen worden door ouders, verzorgers of volwassenen met het Chung-Jansen syndroom.  Deze evenementen kunnen betrekking hebben op  specifieke voorlichting en updates over het Chung-Jansen syndroom of op algemene informatie over zeldzame aandoeningen/syndromen. 

Eerste Europese PHIP/Chung-Jansen syndroom conferentie, 12 november 2027

12 november 2027 Amsterdam UMC

Save the date: Eerste Europese PHIP/Chung-Jansen syndroom conferentie, 12 november 2027 Amsterdam UMC. Nadere informatie over inhoud en aanmelden volgt!

Informatiebijeenkomst PHIP/Chung-Jansen syndroom - 2026

Dinsdag 17 november 2026, 16:00-20:00 Amsterdam UMC

Jaarlijkse informatiebijeenkomst PHIP/Chung-Jansen syndroom, 17 November 16:00-20:00 Amsterdam UMC – locatie AMC. Deze bijeenkomst is voor iedereen met Chung-Jansen syndroom, hun ouders of verzorgers, familieleden en andere betrokkenen. Nadere informatie over inhoud en aanmelden volgt!

Informatiebijeenkomst PHIP/Chung-Jansen syndroom

Woensdag 1 oktober 2025, 17:00-19:00 Amsterdam UMC

Op 1 oktober a.s. zal voor de derde keer de jaarlijkse informatiebijeenkomst over het PHIP/Chung-Jansen syndroom plaatsvinden in het Amsterdam UMC van 17:00-19:00 (locatie AMC). Deze bijeenkomst is voor iedereen met Chung-Jansen syndroom, hun ouders of verzorgers, familieleden en andere betrokkenen.

Er is een gevarieerd, interactief, programma samengesteld met laatste updates over het syndroom en (ervarings)deskundige sprekers. Belangrijke thema’s deze avond zijn omgaan met gedrag en welzijn van ouders en naasten.

Deze bijeenkomst is zowel live als online te volgen. Live aanwezigheid heeft voor de interactie wel de voorkeur. Aanmelden kan via het invullen van het aanmeldformulier

Chung-Jansen Lotgenotenmiddag

Zaterdag 12 oktober 2024

Lotgenotenbijeenkomst welke in het bijzonder is bedoeld voor ouders/verzorgers van kinderen met het Chung-Jansen syndroom en volwassenen met het syndroom. Aanmelden of opvragen van meer informatie gaat via de Nederlandse facebookgroep of via het emailadres van deze website info@chungjansensyndrome.eu

Live Zoom meeting met Dr. Wendy Chung en haar team

2 november 2024 om 18:00

Als je een ouder/verzorger bent van een kind bent met het Chung-Jansen syndroom of als je zelf het syndroom hebt dan kun je je aanmelden via de Nederlandse facebookgroep of via de Internationale Facebookgroep.

PHIP Bijeenkomst Amsterdam UMC

21 mei 2024 van 18:00 – 20:00

Taal: Nederlands.
Dit event is live en online te volgen.

Voorlichtingsbijeenkomst door artsen van de PHIP-poli. Iedereen die het syndroom heeft of de zorg/begeleiding heeft voor een kind met het syndroom is welkom. In het eerste half uur is er tijd om onderling bij te praten. Aanmelding kan via info@chungjansensyndrome.eu of via phip@amsterdamumc.nl

Lotgenotenmiddag

3 februari 2024

Lotgenotenmiddag, speciaal bedoeld voor ouders/verzorgers van kinderen met het Chung-Jansen syndroom.
Definitieve tijdstip en plaats volgen nog.
Aanmelding gaan via de (besloten) Facebookgroep Chung-Jansen syndroom (PHIP) Nederland’ .

Family video meeting with Dr. Chung

13 januari 2024, 18:00 uur

Family video meeting with Dr. Chung (for parents/caregivers and adults with the syndrome).
If you are a parent/caregiver of a child with Chung-Jansen syndrome or an adult with the syndrome you can register via the private Facebook group ‘PHIP kids’.