Agenda

Online of Live Evenementen
Op deze pagina worden alle relevante online of live evenementen vermeld die bijgewoond kunnen worden door ouders, verzorgers of volwassenen met het Chung-Jansen syndroom.  Deze evenementen kunnen betrekking hebben op  specifieke voorlichting en updates over het Chung-Jansen syndroom of op algemene informatie over zeldzame aandoeningen/syndromen. 

PHIP Bijeenkomst Amsterdam UMC

21 mei 2024 van 18:00 – 20:00

Taal: Nederlands.
Dit event is live en online te volgen.

Voorlichtingsbijeenkomst door artsen van de PHIP-poli. Iedereen die het syndroom heeft of de zorg/begeleiding heeft voor een kind met het syndroom is welkom. In het eerste half uur is er tijd om onderling bij te praten. Aanmelding kan via info@chungjansensyndrome.eu of via phip@amsterdamumc.nl

Lotgenotenmiddag

3 februari 2024

Lotgenotenmiddag, speciaal bedoeld voor ouders/verzorgers van kinderen met het Chung-Jansen syndroom.
Definitieve tijdstip en plaats volgen nog.
Aanmelding gaan via de (besloten) Facebookgroep Chung-Jansen syndroom (PHIP) Nederland’ .

Family video meeting with Dr. Chung

13 januari 2024, 18:00 uur

Family video meeting with Dr. Chung (for parents/caregivers and adults with the syndrome).
If you are a parent/caregiver of a child with Chung-Jansen syndrome or an adult with the syndrome you can register via the private Facebook group ‘PHIP kids’.