door dennisjansen | apr 11, 2023 | Nieuws NL
Op 11 april jl. heeft de eerste PHIP-bijeenkomst plaatsgevonden in het Amsterdam UMC. Deze bijeenkomst was bedoeld voor volwassenen en ouders van kinderen met het syndroom en/of hun verzorgers en hulpverleners. De avond stond in het teken van onderling kennis maken en...
door dennisjansen | jan 16, 2023 | Nieuws NL
Er is onlangs een artikel gepubliceerd waarin de kenmerken van 23 individuen met Chung-Jansen syndroom worden beschreven en waarin de uiterlijke kenmerken worden vergeleken met die van twee andere syndromen. U kunt het volledige artikel als PDF...
door dennisjansen | nov 7, 2022 | Nieuws NL
Per heden zal de PHIP-poli worden gehouden door Dr. Mieke van Haelst (klinisch geneticus) / Lotte Kleinendorst en Dr. Agnies van Eeghen (AVG). Om u te kunnen aanmelden bij deze poli is een doorverwijzing nodig van uw (huis)arts. Meer informatie over de poli en de...
door dennisjansen | okt 5, 2022 | Nieuws NL
Er is een officieel internationaal logo voor het Chung-Jansen syndroom geintroduceerd welke is ontworpen door een ouder van een kind met het syndroom. Het symboliseert kracht en doorzettingsvermogen en geeft weer dat mensen met het syndroom veel kunnen bereiken met...
door dennisjansen | sep 24, 2022 | Nieuws NL
In deze online presentatie gaat Dr. Wendy Chung in op de laatste ontwikkelingen in haar lopende onderzoek naar de afwijkingen op het PHIP-gen en beantwoordt ze vragen van aanwezigen. Aan bod komen de belangrijkste bevindingen uit een recent gepubliceerd artikel en een...
door dennisjansen | sep 25, 2021 | Nieuws NL
Dr. Chung heeft een online presentatie gehouden over de laatste stand van zaken m.b.t. tot haar lopende study naar de PHIP-gen afwijkingen . Zij roept patiënten of ouder/verzorgers op zich aan te melden voor dit onderzoek om hiermee de onderzoekgroep te kunnen...
Recent Comments