door dennisjansen | mei 10, 2023 | Verhalen NL
Verhalen Barbara over haar zoontje Milan Zwangerschap Bij 12 weken zwangerschap kwam er een verhoogd risico uit de combinatietest op de onderzochte syndromen, waarna we een NIPT-test mochten laten doen. Hier kwamen geen bijzonderheden uit, dus daar vertrouwden we op....
door dennisjansen | mei 10, 2023 | Verhalen NL
Verhalen Linda (42) heeft het Chung-Jansen syndroom Ik ben Linda , 42 jaar oud. Ik weet nu ongeveer 5 jaar dat ik het PHIP syndroom heb. Toen ik deze diagnose kreeg vielen de puzzelstukjes voor mij wel op zijn plaats. Waar ik in mijn leven vooral tegenaan ben gelopen...
door dennisjansen | mei 10, 2023 | Verhalen NL
Verhalen Helena over haar dochter Emily Al vanaf dat Emily een jaar of drie was vielen er dingen op. Ze was speels, maar soms ook lastig te bereiken. Ze had soms moeite met dingen die onverwacht waren. Maar nooit hebben we aan een genetische afwijking gedacht. Sterker...
door dennisjansen | apr 11, 2023 | Nieuws NL
Op 11 april jl. heeft de eerste PHIP-bijeenkomst plaatsgevonden in het Amsterdam UMC. Deze bijeenkomst was bedoeld voor volwassenen en ouders van kinderen met het syndroom en/of hun verzorgers en hulpverleners. De avond stond in het teken van onderling kennis maken en...
door dennisjansen | mrt 9, 2023 | Verhalen NL
Verhalen Joyce over haar dochter Babette OPSTARTPROBLEMEN Terugkijkend op de periode na de geboorte van Babette zijn er meerdere lichamelijke problemen geweest die terug te leiden zijn naar haar genetische afwijking. Zo had ze een laag geboortegewicht, darmklachten en...
Recent Comments